%20
Kırlangıç Merve İlhan
Teknik Bilgiler
Stok Kodu
9786053069607
Boyut
13.50x19.50
Sayfa Sayısı
382
Basım Yeri
İstanbul
Baskı
1
Basım Tarihi
2020-12
Kapak Türü
Ciltsiz
Kağıt Türü
2. Hamur
Dili
Türkçe

Kırlangıç

40,00TL
32,00TL
%20
Hızlı Kargo
9786053069607
858349
Kırlangıç
Kırlangıç
İkinci Adam Yayınları
32.00

Kelebek Çocuk Hastalığı Nedir?

Epidermolysis bullosa, ‘bül' adı verilen içi su dolu cilt lezyonları ile karakterize bir genetik cilt hastalığıdır. Halk arasında ‘kelebek çocuk hastalığı' olarak bilinir.

Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür.

Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığayakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü
bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi içorganlarda görülebilir.

Kelebek Almina'nın Hikayesi

22.06.2020 tarihinde dünyaya geldi benim kelebeğim. Öyle güzel duygular yaşıyorduk ki hala da aynı güzel duygular var içimizde. Birinci ayının sonunda güzel kelebeğimi giyindirirken ayaklarının pul pul olduğunu gördüm. Hemen doktora gittik.

Oküçücük bedenine birçok test yapıldı. Doktor kızımın bir hastalığı olduğunu adının d Epidermolysis bullosa olduğunu söyledi. Gitmediğimiz hastahane, danışmadığımız doktor kalmadı. Ama öğrendik ki bu hastalığın tıpta çaresi yokmuş. Hastalığın tek çaresi annesinin sevgisi ve annesinin ilgisiymiş. O günden sonra bedeninin her bir noktasına kremlerini sürerken, kalbimdeki tüm sevgiyi kızıma sundum. Kızım daha sonra işitme kaybı sorunu yaşamaya başladı. Onun tüm bedeni, tüm organları artık ben olmuştum. O oyuncaklarını hissedemediğinde ben hissettim, o kar topuoynayamadığında ben kendimi karlarda yuvarladım, onun duyamadığı ne kadar çokgüzellik varsa onun için duydum.

Son nefesime kadar Almina'm için yaşamaya devam edeceğim. Kelebeğin ömrü bir gün olur derler ama benim kelebeğim bugün 17yaşında. Bir anne bu hayatta en çok ne yapabilir ki demesin kimse. Ben tek bedenimde hem kızımı hem kendimi taşıyorum. Onu farklı kılan görüntüsü ya da hastalığı değil onu farklı kılan tek şey ona olan sevgim. Ve umuyorum ki Almina'm ben yanında olsam da olmasam da bu hayatta her türlü zorluğun üstesinden gelebilecek ve her zaman gülümseyecek. Seni seviyorum benim güzel kelebeğim. Ruhun sana hep güzel yerlere uçabilmen için kanat olsun.

  • Açıklama
    • Kelebek Çocuk Hastalığı Nedir?

      Epidermolysis bullosa, ‘bül' adı verilen içi su dolu cilt lezyonları ile karakterize bir genetik cilt hastalığıdır. Halk arasında ‘kelebek çocuk hastalığı' olarak bilinir.

      Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür.

      Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığayakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.

      Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü
      bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi içorganlarda görülebilir.

      Kelebek Almina'nın Hikayesi

      22.06.2020 tarihinde dünyaya geldi benim kelebeğim. Öyle güzel duygular yaşıyorduk ki hala da aynı güzel duygular var içimizde. Birinci ayının sonunda güzel kelebeğimi giyindirirken ayaklarının pul pul olduğunu gördüm. Hemen doktora gittik.

      Oküçücük bedenine birçok test yapıldı. Doktor kızımın bir hastalığı olduğunu adının d Epidermolysis bullosa olduğunu söyledi. Gitmediğimiz hastahane, danışmadığımız doktor kalmadı. Ama öğrendik ki bu hastalığın tıpta çaresi yokmuş. Hastalığın tek çaresi annesinin sevgisi ve annesinin ilgisiymiş. O günden sonra bedeninin her bir noktasına kremlerini sürerken, kalbimdeki tüm sevgiyi kızıma sundum. Kızım daha sonra işitme kaybı sorunu yaşamaya başladı. Onun tüm bedeni, tüm organları artık ben olmuştum. O oyuncaklarını hissedemediğinde ben hissettim, o kar topuoynayamadığında ben kendimi karlarda yuvarladım, onun duyamadığı ne kadar çokgüzellik varsa onun için duydum.

      Son nefesime kadar Almina'm için yaşamaya devam edeceğim. Kelebeğin ömrü bir gün olur derler ama benim kelebeğim bugün 17yaşında. Bir anne bu hayatta en çok ne yapabilir ki demesin kimse. Ben tek bedenimde hem kızımı hem kendimi taşıyorum. Onu farklı kılan görüntüsü ya da hastalığı değil onu farklı kılan tek şey ona olan sevgim. Ve umuyorum ki Almina'm ben yanında olsam da olmasam da bu hayatta her türlü zorluğun üstesinden gelebilecek ve her zaman gülümseyecek. Seni seviyorum benim güzel kelebeğim. Ruhun sana hep güzel yerlere uçabilmen için kanat olsun.

  • Yorumlar
    • Yorum yaz
      Bu kitaba henüz kimse yorum yapmamıştır.
  • Taksit Seçenekleri
    • Garanti Bankası
      Taksit Sayısı
      Taksit tutarı
      Genel Toplam
      2
      16,32   
      32,64   
      3
      10,99   
      32,96   
      4
      8,32   
      33,28   
      5
      6,72   
      33,60   
      6
      5,65   
      33,92   
      7
      4,89   
      34,24   
      8
      4,32   
      34,56   
      9
      3,88   
      34,88   
Kapat